あれは、今から2年前のことでした。私は、主人と娘（7）と息子（５）との4人家族でどこにでもある普通の家庭でした。2年前の2月下旬のことです。主人が土日をあけての月曜日にだるいと言い出し、仕事から帰宅した夕方にインフルエンザを疑い、耳鼻科に行きましたが、インフルエンザではありませんでした。次の日の火曜日も仕事には行けましたが腰が痛いと言い、帰宅してすぐに接骨院に行きました。そして水曜日は仕事も行けなくなり、内科にかかりました。ここで初めて私が運転して病院に連れて行きました。主人は体じゅうが痛いらしくおじいちゃんのような歩き方で車から病院の入り口に入っていき、手に力が入らず字がすごく汚かったのにビックリしました。インフルエンザの検査もまたして、それでも陰性で、休んでればよくなるのかな？と思いましたが、その後も全然良くならず寝込み、頭がいたいと言い、ご飯もほとんど食べられず、一度大きな病院でみてもらおうと金曜日に連れて行きました。診察待ちの間、主人は少し触れただけでものすごい痛がり、口の中に口内炎が出来ているようで、手のひらもすごく浮腫んでいました。その姿を見て思い出しました。私は漫画を読むのが中学生の頃から好きで色んな漫画を読んでいました。その中で病気の実際にあった感動する話の漫画の主人公の症状によく当てはまっていることに気づきました。その病気は膠原病です。そこでそのあと診察をしていただいたのですが、医師は、はしかじゃないかと言いました。もしくは伝染性単核球症（キス病）と診断されました。私は膠原病なのではないか。と言ってみたのですが、膠原病もこういう症状だけれど、女性に多い病気だし確率はすごく低い。検査しても良いけど時間もお金もかかるし無駄だと思います。と言われ安静にしてれば良くなるとおっしゃるので、その言葉を信じて帰ったのですが、全く良くならず、土日をはさみ、土曜日には目の奥が痛いと言い眼科に行っていました。それでもダメで、月曜日にまた違う大きな病院に行きました。もうこの時の私は膠原病しか考えられなかったです。こちらの病院は膠原病科があったので少し安心しました。やっぱり診察してもらうと膠原病の疑いとおっしゃっていただき検査をたくさんするのですぐ入院となり、入院することになりました。やっと膠原病と納得できる病名を言っていただき改善する薬や治療をしていただけるので、安心しました。と同時に主人が膠原病？とすごく不安で苦しい気持ちになりました。主人の場合、膠原病の中の、なんの病名かは、検査をしなければまだわからない状態で、無菌性髄膜炎を併発していたようで、ずっと頭が痛いと言っていたのですが、そのせいだったみたいです。そして、検査の結果、疑わしいのは、膠原病の中のベーチェット病、皮膚筋炎、全身性エリテマトーデスが疑わしいと言われ、結果的に全身性エリテマトーデスという病名が主人の症状と一致したようです。入院当初はすごく具合が悪そうだった主人も2日目くらいから元気になり、15日ほどで退院することができました。全身性エリテマトーデスは毎日薬を飲み続けないといけないので忘れると大変です。診断されてからのはじめの方は月に一度、病院に診察に行っていました。今は三ヶ月に一回ほどです。最初に誤診だった病院は、もう行かないと思います。病院選びは本当に大事だと思いました。膠原病はこれから一生付き合っていかなければいけない病気です。わたしも主人をしっかり支えてあげたいと思います。
